El Dr. Víctor Ruggieri es neurólogo infantil y miembro del comité científico de la Fundación Garrahan, es director del diplomado internacional del autismo certificado por la Universidad de Burgos, en España, y Fundación Garrahan. También es auspiciado por la Academia Iberoamericana de Neurología pediátrica.
Muchas gracias por darnos este momento. Como especialista en autismo, te queremos preguntar ¿Qué es el autismo?
Dr. Ruggieri: Te agradezco esta comunicación. Creo que como siempre en la Fundación Garrahan está presente en este tipo de eventos importantes de apoyo a la comunidad, tiene mucho valor para la comunidad. Yendo hacia tu pregunta, podemos definir el autismo como un trastorno del neurodesarrollo de base neurobiológica que compromete la comunicación social, la integración asociado muchas veces a conductas repetitivas, intereses restringidos y muchas veces también con trastornos o disfunciones sensoriales. Todo esto que suena difícil uno debería decir que es un trastorno del cerebro de base neurobiológica y que se manifiesta desde el punto de vista conductual con distintas dificultades, pero el núcleo esencial del autismo es el trastorno, lo que nosotros denominamos cognición social, en las habilidades sociales, en las habilidades de estar con otras personas, de acompañar a otras personas y de comprender situaciones sociales. Este es el núcleo de las problemáticas del autismo que va acompañado también con intereses restringidos, conductas repetitivas y que muchas veces, como decíamos, tiene problemas sensoriales como estos niños qué se tapan los oídos o que tienen dificultades con alguna ropa o con tienen dificultades con alimentos. Esto es, en definitiva, lo que deberíamos decir del autismo.
Como padre o madre ¿Qué signos pueden alertar o llamar la atención desde su nacimiento hasta su comienzo, su desarrollo? ¿Qué signos son los importantes para prestar atención y empezar a ver que hay una conducta que podría indicar que se tiene autismo?
Dr. Ruggieri: Esto es un poco lo que iba a incluir en lo que iba a comentar, porque uno en realidad dice que el autismo se diagnostica a los 36 meses como elemento de fijación de síntomas, pero nosotros podemos tener signos orientadores tan temprano como los 12 meses. Hay signos orientadores que son muy significativos y que cuando los padres consultan tenemos que escucharlos y nosotros tenemos que conocer el desarrollo típico de los chicos. Pero el desarrollo típico no es solamente la edad que caminan, sino la edad que mira a los ojos, la que piden upa a la edad que hacen una conducta anticipatoria, por ejemplo, al año podemos tener signos orientadores tempranos como el no señalar, ustedes saben que señalando el niño a los 12 meses mueve el mundo. Si un chico al año no señala, no mira a los que le señalan, ya hay alguna dificultad desde el punto de vista de comunicación y de socialización; si no mira a los ojos adecuadamente, eso es importante, si no tiene atención compartida. Ustedes piensen que un chico al año cuando alguien le da algo, él mira a los ojos de la persona o mira y comparte la mirada. Si esto no está, si esta atención compartida no está también es un problema, como lo es asimismo si no responde al llamado por su nombre. Un chico de 12 meses responde rápidamente al llamado por su nombre. Obviamente puede que tenga una hipoacusia, una sordera, pero bueno, si la tuviera, tendría que igualmente señalar, tendría igualmente la intención comunicativa.
Cuidado: no responde al llamado por su nombre, no señala, no mira a lo señalado, no tiene conducta anticipatoria. Son elementos tempranos que nos tienen que hacer pensar en riesgo de padecer autismo y pueden estar tan temprano como a los 12 meses ¿Voy a hablar de autismo en ese momento? No, voy a hablar de riesgo de padecer autismo, de preocupación de autismo y en ese momento es el momento en que tengo que empezar a orientar a la familia y tengo que empezar a trabajar. No puedo esperar hasta los 3 años para estar seguro de la estabilidad de los síntomas.
¿Desde la familia se pueden generar actividades acciones, estimular a poder generar una comunicación, mejorar algún aspecto de esta condición?
Dr. Ruggieri: Sin dudas, si yo tengo un niño de 12/18 meses, 2 años y noto estas dificultades a los primeros que tengo que llamar es a los padres, a los primeros que tengo que concientizar cómo acompañar es a los padres y va a ser muchas veces iniciándolo a través del juego, a través del juego compartido, a través de lograr la mirada, a través de iniciar la conducta social adecuada; en este momento, el niño lo que necesita es jugar, jugar y acercarse y hay abordajes terapéuticos tempranos reconocidos y que incluso son de antes de los 36 meses, como uno puede hablar respecto de los modelos de intervención temprana, como el modelo Denver, por ejemplo, es un modelo de intervención que compromete y enseña mucho a los padres. Hay modelos también para trabajar con la familia, como el modelo impact en donde también se orienta muy bien a la familia y es fundamental que los padres aprendan porque imaginemos que un terapeuta puede estar muchas horas con un niño, pero no vive con ese niño. Si los padres comienzan a trabajar, comienzan a jugar, comienzan a interactuar, se sienten seguros, los empoderamos sin duda que ese padre, esos padres van a funcionar muy bien y seguramente va a ser muy útil. De hecho se sabe que aproximadamente un 9% de los niños que tuvieron diagnóstico de alto riesgo o de riesgo de padecer autismo y que recibieron una intervención temprana, precoz, con compromiso de los padres, con buena orientación, un 9% no llegan a desarrollar autismo luego de los 3 o 4 años como si salieran de ese espectro con lo cual la detección temprana es fundamental y esta respuesta, con los padres comprometidos es muy muy importante. Cuando digo 9%, parece que fuera muy poco, pero antes se pensaba que no había ninguna posibilidad y es muy alto sobre todo cuando los niños tienen algo de lenguaje, estos son los que mejor van a evolucionar si los tomamos tempranamente.
Entiendo que es muy importante también el trabajo interdisciplinario, multidisciplinario, con los terapeutas, psicólogos, que realizan un trabajo integral con la familia y el niño o la niña que tiene autismo ¿No?
Dr. Ruggieri: Sin duda, de hecho, todo abordaje terapéutico, toda intervención terapéutica es interdisciplinaria, debe ser interdisciplinaria. Debe estar el pediatra, debe estar el neurólogo infantil, deben estar los terapeutas y todos tienen que trabajar en conjunto con la familia porque la familia va a ser el eje que va a permitir sobre todo tempranamente avanzar a ese niño. Vamos siguiéndolo después con un acompañamiento cuando sea más grande para una escolaridad. Habrá abordajes de acuerdo a la necesidad de cada niño, niños que tendrán lenguaje pero que tienen dificultades sociales esencialmente, niños que tienen dificultades sociales pero además tienen dificultades serias de lenguaje o no tienen lenguaje, cada uno necesitará un tratamiento a medida pero siempre con mucho conocimiento del equipo de forma interdisciplinaria y con mucho compromiso también en la educación desde los colegios.
Claro y también pienso en que cada niño es un mundo y lo que decís de poder darle la atención y el tratamiento a medida de lo que necesita ese niño, cada autismo es diferente de alguna forma, aunque tenga manifestaciones, generales
Dr. Ruggieri: Por supuesto. Cada persona con autismo es distinta, como cada uno de nosotros somos distintos, entonces habrá algunas personas que tienen más dificultades sociales que otras, pero todas tienen dificultades sociales pero algunas tendrán además discapacidad intelectual. Se calcula que aproximadamente un 40% de las personas con autismo tienen discapacidad intelectual, ahí tenemos que hacer una intervención distinta que aquellos que tienen un buen nivel intelectual, aquellos que van desarrollando un lenguaje más o menos adecuado. En el llamado Síndrome de Asperger hay que ver que en realidad es distinto y va a ser distinto el abordaje porque van a ser distintas las necesidades, se trabaja en base a las fortalezas y necesidades.
Con respecto a esto te quería consultar ¿Cuál sería tu mirada respecto a la inserción en los colegios, en la parte educativa de los niños ¿qué podrías recomendarnos respecto a esto? ¿Es bueno llevarlo a un colegio que esté dedicado a cuestiones de TEA? ¿O es preferible que vaya a un colegio común que no trate este tipo de casos?
Dr. Ruggieri: Se tiene siempre que intentar la inclusión en la escuela común en los niños y los adolescentes, intentar la convivencia con personas con desarrollo típico en alguna medida, pero se tiene que saber bien cuáles son las fortalezas, las debilidades y las posibilidades. Lo prioritario es tratar de incluirlo en la escuela común, lo prioritario es que la escuela común le de un espacio partiendo como decía: desde la equidad para lograr una igualdad y para lograr la inclusión. A veces con un acompañante terapéutico, a veces con un equipo que orienta la escuela y así ir avanzando en la medida de lo posible, pero no tenemos que tener como objetivo que todos tengan esto, porque algunos tendrán discapacidad intelectual y no tendrán el lenguaje y a lo mejor tendremos que buscar otro tipo de escuela en algunos casos. Hay escuelas o centros terapéuticos cuando ya estamos hablando de niños más grandes en donde hay que trabajar cuando no tienen lenguaje, cuando tienen discapacidad intelectual y cuando tienen autismo. También hay que pensar cuando terminan la primaria, a veces si los padres o familia están convencidos de que pueden hacer una secundaria y a lo mejor no lo pueden hacer. En este caso a lo mejor lo hay que buscar es una salida laboral, o una actividad en donde pueda desarrollar sus capacidades y donde se sienta feliz. El objetivo, siempre tiene que ser que sea feliz, porque si no, no estamos pegando en el clavo de lo que corresponde, o sea tenemos que buscar la igualdad, la inserción, el respeto, la convivencia pero el objetivo final es la felicidad.
¿Cómo podemos ayudar si nuestro hijo padece autismo, si sufre una situación de bullying o si está sufriendo una situación de hostigamiento, en este tipo de lugares, en la escuela? ¿Cómo podemos ayudar? ¿A qué signos podemos prestar atención?
Dr. Ruggieri: Muchos chicos con autismo, las personas y digo las personas porque los adultos también con autismo sufren hostigamiento. En la escuela el mayor porcentaje de niños hostigados son los chicos que tienen autismo, más que los que tienen discapacidad intelectual para tener una idea. Nosotros hicimos un trabajo hace unos años de adultos mayores de 18 años y una de las preguntas era si había sufrido hostigamiento, el 95% de esos adultos habían sufrido hostigamiento y más del 60% lo habían sufrido en la escuela primaria. La mayoría de las veces por parte sus compañeros, en algunos casos por parte incluso de los maestros, y en la secundaria por compañeros y profesores, pero adultos lo habían sufrido por parte de compañeros de trabajo o incluso de jefes o sea que el hostigamiento es un problema serio que tiene que ver muchas veces con esta literalidad que tienen las personas con autismo y los chicos con autismo con esta, digamos, incapacidad de comprender emociones, chistes, ironías, etc. Entonces hacen que muchas veces se les tome el pelo, digamos de alguna manera se los tome de punto. En este caso hay que detectarlo y trabajarlo. Trabajarlo no es trabajar con el chico y decirle no tienes que permitir que haga esto “dale una trompada” esa no es la solución, o ir al colegio solamente a hablar con el chico que es el que hostiga, no. Hay que tomar todo, un trabajo intensivo que tiene que estar relacionado con el equipo terapéutico, con la familia, con los compañeros, con el colegio, y hay que lograr un cambio de mentalidad en la escuela porque en definitiva ese es el concepto para mejorar la situación de hostigamiento y es muy importante.
Con los docentes también ¿no?
Dr. Ruggieri: Obviamente, por eso hablo de una formación integral, de lo que es una persona con autismo, un chico con autismo, en una escuela o a nivel incluso universitario, laboral
Me imagino que dentro de lo que vos venís diciendo, hay una diversidad muy grande y que hay diferentes necesidades ¿Cómo se inserta o cómo se puede ayudar a insertar a un joven, un adolescente, una persona que por ahí se encauza a una carrera universitaria? ¿Es alta la tasa de personas con autismo que pueden acceder a la universidad?
Dr. Ruggieri: En primer lugar no olvidar que un 40% tiene discapacidad intelectual. En segundo lugar no olvidar que el núcleo del problema es, no lo intelectual, sino el núcleo del problema es lo que se denomina la discapacidad desde el punto de vista de la cognición social, el déficit de la cognición social. Ese déficit tenga inteligencia normal o tenga una discapacidad intelectual, lo va a tener de cualquier manera. Lo que pasa es que se va a expresar distinto. El tema es que cuando hay personas con alto funcionamiento, se denomina Síndrome de Asperger. Muchas veces logran ser muy buenos alumnos en la primaria y en la secundaria y cuando empiezan a tomar conciencia en la secundaria de que están solos, que no tienen grupo de pertenencia, pueden llegar a la depresión, hostigamiento y eso es grave porque hay más incidencia de ideación suicida en adolescentes y jóvenes con autismo de alto funcionamiento, tienen conciencia de soledad y sobre todo esto se ve en las mujeres con autismo. Hay que acompañarlos, hay que detectar el problema y es un gran desafío el trabajar con las personas de alto funcionamiento. Antes nos orientábamos más hacia las personas con discapacidad intelectual, hoy el desafío es esta persona que tiene dificultades sociales que tenemos que insertar, que sean felices, y acompañarlas a insertarse a nivel laboral o a nivel universitario. Está empezando esto. Hay lugares en que se está logrando y yo acabo de venir de España de ver varios centros de trabajo en donde se está jerarquizando mucho esto y lo que es la inserción a nivel universitario. Es un desafío importante
Y con respecto a estas diferencias que decías entre mujer y hombre ¿Cuáles son las más notorias? ¿Cuáles son las diferencias más profundas que tiene en el TEA?
Dr. Ruggieri: En primer lugar se estima que el autismo está presente en aproximadamente 1 de cada 100 personas. Se dice que la relación varón mujer es 4 a 1. Nosotros creemos que esta relación es porque hay una subestimación del diagnóstico de autismo en las mujeres por varios motivos. Primero porque las mujeres tienen un desarrollo lingüístico a veces más rico. Otras veces porque las mujeres pueden incluso tener algún juego de tipo más social. Uno a veces subestima los síntomas, a veces las mujeres pueden tener un juego representativo y los varones realmente no tienen. O incluso pueden tener algún interés compartido, similar al de otras chicas, a veces pasa desapercibida. Otro aspecto es que tienden a tener más conciencia del problema social que tienen lo que las lleva a camuflar los síntomas y esto hace que no se haga el diagnóstico adecuadamente lo que constituye un problema, porque le exige a la mujer un gran esfuerzo por parecer entre comillas “normal”. Yo he tenido pacientitos jóvenes que decían yo me río cuando todos se ríen para estar bien, pero en realidad no estoy compartiendo esa situación y eso es un gran esfuerzo. Una periodista americana que me hizo una entrevista decía: Si supieran el esfuerzo que me significa que la gente me diga “no pareces autista”. Preferiría que no me dijeran eso porque el esfuerzo es muy grande. Si una chica no sale al recreo y se queda leyendo y no se integra con otros chicos probablemente para los profesores sea una intelectual. Si un varón no sale al recreo y se queda leyendo en el aula y no sale a jugar con los chicos es probable que llamen a los padres y no piensen que es un intelectual. Es como que hay una diferencia desde el punto de vista cultural que tenemos que cambiar. Nosotros trabajamos hace mucho con autismo en mujeres y, de hecho, nuestro libro “Autismo: ¿cómo intervenir de la infancia a la vida adulta?” que hicimos con José Luis Cuesta Gómez tiene una nena en la tapa. Fue el primer libro de autismo que tiene una nena en la tapa porque nadie ponía. Ponían juguetes o ponían varones. Ese libro puso una niña en la tapa cuando realmente nadie la ponía porque lo hicimos a propósito para que se concientice el diagnóstico de autismo en mujeres.
Desde el entorno ¿Cómo podemos empatizar con la otra persona? ¿Cómo podemos ser personas más atentas, con más empatía? ¿Cómo podemos cambiar esto como sociedad?
Es una pregunta que responde el Diplomado de Autismo que nosotros hacemos. El concepto es este: A esta persona primero tenemos que identificarla. Muchas veces no tienen diagnóstico, si uno respeta las diferencias ya vas a estar dándote cuenta que esta persona tiene una diferencia y tu empatía va a estar directamente relacionada a eso. A veces si a una persona le falta una mano, automáticamente vos vas a acompañar a esa persona si le faltan las manos. No le vas a hacer la ayuda directa, le vas a preguntar si necesita ayuda. Vas a respetarla en su independencia. Con una persona que tiene autismo de alto funcionamiento o tiene dificultades sociales, a lo mejor vos vas a observar que le molestan los cambios de rutina, le molesta que alguien se siente demasiado cerca, le molestan los ruidos dentro de su lugar de trabajo. O sea, identificando estas cosas, a veces sin saber que esa persona tiene autismo podemos mejorar su calidad de vida y que la esté pasando mejor. Hay muchas personas que trabajan que tienen autismo de alto funcionamiento porque son muy estructuradas, no faltan a su trabajo, no se dispersan. Si tienen que hacer algo, lo terminan. Pero, a veces tienen dificultades porque cuando se sale de esta rutina, de esta estructura, puede haber dificultades. Por eso, es importante que comencemos a entender que el que tenemos al lado puede tener diferencias, sea por el autismo, sea por otras dificultades que nos puedan comprometer.
¿Hay muchos casos de personas mayores, más grandes, pasados los 20, que descubren que tienen autismo?
Sin duda. Lo que pasa es que no estaban diagnosticados. Yo siempre digo que hay adultos y hay gente que ha envejecido con autismo. Y son verdaderos resilientes porque son personas que no estuvieron preparadas, que no tuvieron un día de concientización del autismo, que no tuvieron la posibilidad de estar acompañados por un acompañante terapéutico, no tuvieron un diagnóstico y un abordaje adecuados, son verdaderos resilientes que muchos terminaron en lugares internados, otros sobrevivieron, otros tuvieron una calidad de vida que no fue muy buena, pero en definitiva, sin duda, el envejecimiento es un tema que nos compete a todos, todos vamos a envejecer, todos vamos a disminuir nuestras habilidades y las personas con autismo también. Pensemos que a ellas se les empeora porque muchas veces no tienen conciencia de su propia salud, no tienen historia de problemáticas de salud previas para contar a un médico. Aquí está la toma de conciencia de la sociedad, la toma de conciencia de formar a médicos, de formar al personal de salud, al personal laboral, a las fuerzas públicas, etc. porque de esa manera vamos a lograr que estas personas puedan ser acompañadas cuando realmente un médico sepa que está frente a una persona con autismo. Fíjate todos los aspectos que tenemos que tener en cuenta y sin duda que hay personas mayores, adultos, y gente que ha envejecido con autismo y que se les ha hecho muy difícil y con estas charlas y con estos espacios que está dando la Fundación Garrahan y que damos junto con el Diplomado, vamos a lograr que cada vez mejore la calidad de vida de las personas con autismo.
¿Se puede envejecer feliz con autismo? ¿Se puede llegar a una vida plena teniendo las personas que acompañen, los profesionales que están también ahí en lo que es el desarrollo de la persona?
Bueno, sin dudas que, si nosotros logramos todo lo que acabamos de hablar y lo que acabas de decir, el envejecimiento va a ser feliz. Yo la pregunta que me haría es ¿Cómo llegan todas las personas al envejecimiento y cuántas llegan siendo felices y cuántas llegan con las capacidades buenas y con afecto y en familia, y acompañados? Si uno logra tomar eso en la población general, el envejecimiento es una problemática mundial, y las habilidades se van perdiendo, y el medio se transforma en algo peor para todas las personas que envejecen, no solamente para las personas con autismo. Así que ¿Podemos hacer que una persona con autismo sea feliz? Sin duda. ¿Y qué envejezca feliz? Y en la medida en que la podamos acompañar en sus necesidades y en el afecto, obviamente.
Muchísimas gracias, ¿Querés agregar algo más Víctor? A lo que estuvimos hablando
Yo creo que lo que yo agregaría es que el 2 de abril es un día de concientización del autismo. ¿Lo festejamos? Se puede festejar. Creo que para festejar lo que hay que tener son objetivos logrados y lo que yo diría es que cada 2 de abril. A cada uno debería poner un objetivo global para toda la sociedad, de todas las asociaciones de padres, y que todos pongan un objetivo a lograr de acá al próximo 2A, entonces tendremos la concientización y algo para festejar. Por ejemplo, necesitamos trabajar en envejecimiento, necesitamos trabajar en respiros para los padres o para familias de personas con autismo, para que estos padres puedan dejar a su hijo un fin de semana feliz en un lugar de respiro y ellos puedan tomar un respiro y descanso, y necesitamos también lugares o viviendas para personas con autismo con altas necesidades de apoyo, todo esto debería ser objetivos no para lograrlos en un año, pero es el primer objetivo para que habiendo dado un paso dentro de un año, tengamos que festejar además de concientizar.
Muchísimas gracias Víctor, gracias por el tiempo y ojalá que esto ayude a mucha gente también a poder saber un poco más de lo que es el autismo, y también saber acompañar y que pueda haber también infancias más felices.
Un placer. Que les vaya muy bien.