Las asociaciones de pacientes con Dermatitis Atópica (DA) explicaron que esta problemática puede deberse a múltiples factores: la marcada dificultad que tienen los pacientes para acceder al médico tratante desde el mes de marzo, producto de la cuarentena, y los vaivenes emocionales, acentuados por el aislamiento obligatorio y el clima. Cada uno de estos aspectos puede impactar mucho en quienes padecen DA, enfermedad crónica que requiere un seguimiento médico continuo y más aún ante la aparición de brotes.
Por este motivo, en el marco del mes de la Dermatitis Atópica, y con el objetivo de contar con un relevamiento más detallado sobre la enfermedad en el actual contexto, las organizaciones Asociación de Dermatitis Atópica (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) realizaron una encuesta en la Argentina durante el mes de agosto en la que participaron 1650 pacientes con Dermatitis Atópica (DA).
“La Asociación de Dermatitis Atópica (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) realizaron una encuesta en la Argentina con 1650 pacientes con Dermatitis Atópica”
Dermatitis Atópica en cifras
La encuesta arrojó precisiones respecto de la calidad de vida, el diagnóstico, la satisfacción ante el tratamiento y el contexto actual de los pacientes argentinos con esta enfermedad, la cual produce picazón intensa, lesiones e infecciones en la piel. De los 1650 pacientes participantes -contactados de forma online- de todo el territorio nacional (50% pediátricos y 50% adultos), el 86% sostuvo que ve afectada diariamente su calidad de vida y expresó sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. En este sentido, los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad y cuál es la situación de los pacientes en el marco del aislamiento obligatorio. Para ello, en un pasaje de la encuesta se les solicitó a los participantes que asignen un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, y este ítem reveló el promedio de intensidad reportado: 7.8. Por otro lado, un 65% la calificó como alta (8, 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de picazón de 6.8.
“6 de cada 10 pacientes no está en contacto con su médico desde el mes de marzo”
La odisea diagnóstica
Sobre la frecuencia de visitas médicas por la enfermedad y acuerdo con los datos del relevamiento, en promedio los pacientes debieron visitar más de 3 médicos hasta ser diagnosticados y fue llamativa la diferencia en el acceso al diagnóstico por DA entre pacientes del Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA) y el resto del país, habiendo provincias en las que 6 de cada 10 diagnósticos demoraron de 2 a 5 años.
Como datos positivos, la encuesta reflejó que 1 de cada 2 pacientes recibió el diagnóstico dentro de los primeros 12 meses desde el síntoma inicial. Casi la mitad de quienes obtuvieron el diagnóstico en menos de 6 meses corresponde a menores de 5 años, y el 55,5% de los que demoraron en ser diagnosticados entre 6 y 12 meses fueron niños de hasta 11 años. No obstante, a partir de los 18 años, se observa en la encuesta una creciente dificultad para arribar al diagnóstico, con demoras de hasta 10 años en el rango de entre los 24 y 60 años.
Los datos revelados también muestran que el 40,5% de los pacientes no está conforme con su tratamiento actual y el 21,7% manifiesta una satisfacción ‘moderada’, aunque más de la mitad se define como ‘muy adherente al tratamiento’. Para la Dra. Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán, “esto nos hace repensar que quizás no estén siendo tratados con la opción más conveniente para la severidad de su cuadro; pero, la buena noticia es que para dar respuesta a los casos severos hoy contamos con mejores opciones”.
“Los que obtuvieron el diagnóstico en menos de 6 meses corresponden a menores de 5 años”
Claves para entender a niños y jóvenes con Dermatitis Atópica
Aunque este año los niños y adolescentes no están concurriendo a clases por la pandemia, ADAR sugirió que siempre hay que compartir consejos e información para las instituciones educativas sobre lo que representa esta enfermedad para que puedan acompañar a los niños, niñas y adolescentes que la tienen.“Esta enfermedad puede ser altamente debilitante, por eso es indispensable que las autoridades escolares entiendan lo que implica. Como primera medida, es importante notificarlos de que el niño, niña o adolescente tiene dermatitis atópica; es útil que sea con un certificado médico, para que quede asentado en el legajo que se trata de una enfermedad NO CONTAGIOSA”. También se remarcó la importancia de informar a las instituciones educativas sobre lo que representa esta enfermedad, para que comprendan a los niños y adolescentes que se rascan sin parar, se lastiman, se infectan y duermen mal de noche, por lo que les cuesta enormemente mantenerse atentos en clase, entre otras complicaciones como el bullying, la vergüenza y el aislamiento que experimentan muchos pacientes, lo que implica un riesgo aumentado de desarrollar cuadros de ansiedad y depresión. “Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras y siempre son subestimadas, subrayó Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.
“El bullying, la vergüenza y el aislamiento que experimentan muchos pacientes implica un riesgo de desarrollar cuadros de ansiedad y depresión”
Por su parte, la Dra. Valeria Angles, Jefa del Departamento de Dermatología Infantojuvenil del Hospital Italiano y Coordinadora del trabajo de Dermatitis Atópica de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD), explicó que “el tratamiento es fundamentalmente la educación. Durante la consulta se debe explicar muy bien por qué se produce la enfermedad y cuáles son los mecanismos adecuados para prevenir los brotes, y la importancia de las cremas emolientes que son el tratamiento de base para DA. No obstante, en aquellos pacientes que no responden al tratamiento tópico, habiendo utilizado todos estos recursos pueden utilizar otros tratamientos como la fototerapia, tratamientos sistémicos como los inmunosupresores o los biológicos nuevos que van a estar a disposición a partir de octubre en nuestro país«.