Por su paso como Directora de Atención al Paciente del Hospital Garrahan, la Lic. Ana María Brulc cuenta qué significó trabajar en conjunto con el Programa Casa Garrahan de Fundación; “este hecho representó un desafío para todos, porque conocíamos las dificultades e impedimentos que cotidianamente presentaban los pacientes en: trasladarse desde el interior para afrontar largos tratamientos, las distintas negativas de las casa de provincias, o las condiciones inadecuadas que se brindaban en el alojamiento para los pacientes desde otras instituciones”, afirmó.
Lic. Ana María Brulc
Ana María, el 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, ¿qué representa este día para una profesional como Ud. que condujo durante muchos años la atención al paciente del Hospital Garrahan, trabajando en conjunto con Casa Garrahan ?
A.M.B.: Casa Garrahan fue creada como un lugar de cuidado integral, no sólo para cubrir las necesidades de alojamiento y permanencia en Buenos Aires de la madre y su hijo, de esta manera, se cristalizó la idea de un lugar cálido y confortable que impactara en la salud y el bienestar del niño enfermo y su acompañante.
Fue como un sueño hecho realidad…
A.M.B.: Sí, porque el poder pensar hace ya tantos años, allá por los 90, en la construcción de una Casa para albergar a nuestros pacientes y un acompañante fue indudablemente un enorme desafío para todos, ya que estábamos motorizados por visualizar las dificultades que cotidianamente tenían los pacientes para poder ser asistidos en su tratamientos: traslados desde el interior del país, impedimentos desde las casas de provincias o condiciones de alojamiento inadecuadas…
Casa Garrahan es como un segundo hogar para los pacientes…
A.M.B.: Sí, claro. Se pensó en garantizar y facilitar el derecho del paciente a la mejor calidad de vida posible en el tiempo que debía permanecer lejos de su casa y de su grupo familiar, se pensó en un lugar que transitoriamente se transformara en su “Hogar” garantizando el acceso a su lugar de tratamiento, en forma rápida y adecuada, se pensó en un lugar de respeto y fortalecimiento de la familia, en realizar el acompañamiento integral frente a las necesidades que podrían ir surgiendo.
Se pensó en mantener la vida cotidiana de la manera más común y normal posible, ofreciendo espacios de juego y recreación, la participación de la escuela, talleres tanto para los pacientes como para las madres, que les permitieran a su vez llevarse una mejora cuando volvieran a sus casas.
¿Cuándo comenzó Ud. a trabajar con este proyecto institucional?
A.M.B.: En marzo de 2006, me ofrecen un nuevo proyecto institucional y se abre la función de Dirección de Atención al Paciente, en ese momento mi función pasa a ampliarse porque comienzo a trabajar a la Dirección del Hospital, allí hay una Dirección Médica Ejecutiva, una Dirección Médica Adjunta y varias direcciones asociadas: Enfermería, Servicios Técnicos, Docencia, Atención Pediátrica y la de Atención al Paciente en la que estuve a cargo hasta octubre de 2021 cuando me jubilé. En esta Dirección creo espacios para la mejora de calidad de atención de nuestros pacientes y sus familias como la Oficina de Representante del paciente, la comisión de Educación para la Comunidad buscando así, distintas alternativas y mejoras en el aspecto humano a través de la capacitación del personal administrativo a mi cargo y en lo edilicio se generaron espacios de espera confortables en el hall del Hospital, sala de padres para la terapia Intensiva. De esta manera, se logró mejorar la comunicación con el paciente y su familia, velar por el cumplimiento de los derechos de los niños, garantizar acceso de la atención, entre otros objetivos…
¿Cómo se complementa este proyecto con la Fundación Garrahan?
A.M.B.: Desde ambos lugares de trabajo en el Hospital, mi relación con la Fundación siempre la consideré imprescindible ya que el objetivo de mejora de calidad de atención para nuestros pacientes y sus familias era ampliamente compartido. Siempre existió “la posibilidad de escucha” desde la Fundación en el planteo de los problemas de nuestros pacientes y la posibilidad de pensar con la Fundación la mejor forma de resolver algunas situaciones para nuestros niños, frente a las dificultades externas tanto en situaciones de alojamiento, de recursos o de equipamiento.
¿Por qué se priorizaron los pacientes oncológicos para su alojamiento en Casa Garrahan?
A.M.B.: Cuando el equipo de Hospital/Fundación pensó en Casa Garrahan, se priorizó en su funcionamiento la derivación desde el Hospital de los pacientes oncológicos, ya que esta patología representa uno de los mayores grupos de atención para nosotros en el hospital. Es el grupo que mayor tiempo de tratamiento requiere, pasa por innumerables internaciones, concurre casi diariamente al Hospital para recibir sus quimios y controles, es uno de los grupos más lábiles y expuestos a distintas situaciones de estrés.(traslados, medicamentos, estudios, internaciones, etc).
¿Cómo se realiza la detección y evaluación de pacientes para su ingreso en Casa Garrahan?
A.M.B.: Se hace en conjunto entre los médicos y el servicio Social, evaluando las prioridades y las posibilidades que tiene cada grupo :si hay familia en Buenos Aires, si hay recursos económicos, Obra Social, etc.
¿Qué tipo de contención tienen las familias y los pacientes en Casa Garrahan?
A.M.B.: Los pacientes y sus familias encuentran en Casa Garrahan un refugio, un lugar donde se sienten contenidos y acompañados. A su vez, el personal de Casa Garrahan, siempre está presente con un alto nivel de escucha, acompañando y observando las situaciones que se producen dentro de la casa tanto entre el paciente y su acompañante, como entre todas las interacciones de las madres entre sí. Esto permite no sólo el fortalecimiento grupal entre los grupos familiares convivientes y el apoyo de los distintos niños entre sí y las distintas madres entre sí, sino en la detección de situaciones que quizás sean relevantes para el Hospital y para el tratamiento del niño, ya que pueden surgir situaciones que pueden ser observadas en la vida cotidiana y que transmitidas al Hospital pueden ser abordadas y trabajadas por los equipos interdisciplinarios.
¿Cómo actuó Casa Garrahan en el marco Covid?
A.M.B.: Casa Garrahan se ha adaptado a todas las necesidades que desde el hospital y los pacientes fueron surgiendo. Ni qué hablar del trabajo mancomunado realizado con todo lo vivido estos últimos años de pandemia y el alerta mantenido desde la Casa para informar y derivar a los pacientes frente a situaciones en las que se pensaba acerca de la aparición del Covid en algunos de los pacientes y la implementación inmediata de los mecanismos de aislamiento para los habitantes de la casa, con un seguimiento personalizado de la sintomatología que pudiera surgir. También Casa Garrahan es un espacio donde recurrir cuando se necesita a su vez observar la adherencia del tratamiento antes de volver a su casa en el interior.
¿Cómo se sienten en Casa Garrahan los pacientes y sus familiares?
A.M.B.: Los pacientes y sus familias que han estado en Casa Garrahan la sienten como su casa, tienen un alto nivel de pertenencia hacia ella, de confianza, de seguridad y de cuidado. Para nosotros Hospital, la Casa Garrahan es un lugar de confianza, una estrategia de trabajo y una herramienta imprescindible para sostener la buena atención de nuestros niños, pensando la atención como un proceso integral que debe ser sostenido antes , durante y después del tratamiento, en el Hospital y en todos los lugares en donde se integra el paciente. Así, el trabajo es mancomunado entre familia, Hospital y las instituciones que intervienen en el proceso de la atención, en este caso, Casa Garrahan.