Cada 3 de diciembre, desde 1992, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. El lema mundial 2024 para esta fecha, que busca promover la inclusión y la dignidad de todas las personas, independientemente de sus capacidades, en un contexto donde la diversidad y la equidad son esenciales para el desarrollo social y humano, es “Unidad para rescatar y alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para, con y por las personas con discapacidad”.
En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas, mediante la Resolución 47/3, declaró el 3 de diciembre como “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”, con la intención de visibilizar la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran expuestas las personas con discapacidad y generar conciencia sobre la importancia de crear sociedades inclusivas, en donde se promuevan sus derechos y se eliminen las barreras que obstaculizan la participación social activa, permitiendo alcanzar de este modo el máximo potencial de su desarrollo en un ambiente con igualdad de oportunidades.
El 13 de diciembre de 2006 se aprobó en dicha Asamblea la “Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, la cual está vigente desde mayo de 2008 y ha sido ratificada por 175 países.
En Argentina esta Convención fue ratificada por la Ley N.º 26.378 (y tiene jerarquía constitucional por Ley N.º 27.044), a través de la cual se creó un “marco normativo para la promoción, protección y aseguramiento de los derechos humanos, así como el disfrute de las libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad”.
Con el paso de las últimas décadas la mirada hacia las personas con discapacidad ha cambiado, dando paso al modelo biopsicosocial que se basa en los derechos humanos, destacando la importancia de los factores ambientales para asegurar la participación. Este enfoque nos lleva a afirmar que la discapacidad en sí misma no es inherente al individuo sino al mundo que lo rodea, el cual lo rechaza o lo cobija y protege, y por lo tanto, debe ser abordada de un modo holístico en todas las dimensiones que la atraviesan.
Agenda mundial 2030
• Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS):
En septiembre de 2015, los líderes mundiales acordaron un conjunto de metas globales con un plan de acción centrado en 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), cuyo propósito es erradicar la pobreza, reducir las desigualdades, proteger el planeta y asegurar el bienestar para todos. Este año, el lema es “Unidad para rescatar y alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para, con y por las personas con discapacidad”, consigna bajo la cual se busca crear conciencia sobre las habilidades diversas de las personas con discapacidad e incentivar el trabajo por la inclusión y la no discriminación, superando prejuicios aún arraigados en nuestras culturas.
La Agenda 2030 de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) subraya el compromiso de “No dejar a nadie atrás”, oportunidad con la cual cuentan los pediatras de contribuir al cumplimiento de los derechos de todos los niños con o sin discapacidad, poder asegurar en su labor diaria que los valores personales y familiares sean respetados, y recorrer el camino hacia una sociedad inclusiva.
Sociedad Argentina de Pediatría (SAP)
Desde el Grupo de Trabajo en Discapacidad de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) se visibiliza este día y se invita a toda la sociedad a valorar la diversidad y promover la inclusión “genuina y amorosa, a través de la construcción de un entorno más accesible y equitativo, subrayando la importancia de eliminar las barreras físicas, sociales, culturales y actitudinales que enfrentan día a día los niños y adolescentes, así como todas las personas con discapacidad”.
Unicef
De acuerdo con Unicef, los niños y adolescentes con discapacidad deben disfrutar sus derechos sin discriminación de ningún tipo. “La inclusión de los mismos no solo es una cuestión de derechos y justicia social, es también una inversión esencial en el futuro de las sociedades”.
En América Latina y el Caribe viven más de 8 millones de niños menores de 14 años con discapacidad. Se estima que 7 de cada 10 niños y adolescentes con discapacidad no asisten a la escuela y 50.000 están institucionalizados.
La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza. En comparación con sus pares, es menos probable que los niños y adolescentes con discapacidad tengan una adecuada nutrición, accedan a servicios de salud, asistan a la escuela, participen expresando su opinión y sus necesidades sean tenidas en cuenta en la planeación y respuesta a emergencias y crisis humanitarias (desafortunadamente, en muchos países la respuesta a su situación se limita principalmente al abandono, la negligencia o a su reclusión en instituciones).
La exclusión social supone costos significativos no solo para el individuo sino para la sociedad en su conjunto. Los niños y adolescentes con discapacidad deben ser el centro de todos los esfuerzos por forjar sociedades inclusivas, puesto que tienen los mismos derechos que los demás y, más que beneficiarios de ayuda, son agentes de cambio y autodeterminación. Además, la exclusión conlleva a que en la adultez tengan menos probabilidades de trabajar, experimenten problemas de salud y sean más dependientes de sus familias y de los servicios gubernamentales.
Desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), la protección de los derechos de niños y adolescentes con discapacidad ha sido una parte integral de la agenda de Unicef, aunque cobró mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Estas convenciones demandan que ellos sean reconocidos como plenos miembros de su familia, comunidad y sociedad, lo que supone priorizar la inversión necesaria para eliminar todas las barreras físicas, culturales, económicas, de comunicación, movilidad y actitudinales que impiden el ejercicio de sus derechos, incluyendo su participación activa en procesos de toma de decisión en asuntos que afectan su vida.
Unicef acoge la definición sobre discapacidad provista en el artículo 1 de la CDPD: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.
Parálisis cerebral, la discapacidad física más frecuente en la infancia
Según el Servicio de Condiciones Crónicas Complejas del Hospital Garrahan, la parálisis cerebral es la discapacidad física más frecuente en la infancia. Se trata de una condición de salud con una presentación clínica muy amplia que, en sus formas más severas, se acompaña habitualmente de múltiples comorbilidades.
Ocurre por una lesión no progresiva del cerebro en desarrollo, es decir, durante la gestación o en los primeros años de vida, afectando la postura y el movimiento. La incidencia en muchos países es de aproximadamente 2 de cada 1.000 nacidos vivos.
Los niños con esta condición progresan, crecen y se desarrollan a pesar de las limitaciones funcionales, y con diferentes niveles de apoyo ganan bienestar. Asimismo, la presentación clínica y las necesidades de cuidado van cambiando a lo largo de la vida. Según los profesionales del Hospital Garrahan, el diagnóstico temprano, brindando información sincera y compasiva a las familias, habilita la posibilidad de iniciar intervenciones específicas y mejorar los resultados a largo plazo.
En el Garrahan, los pequeños y adolescentes con parálisis cerebral, son atendidos por el Consultorio de Condiciones Crónicas Complejas y equipos transdisciplinarios con especialidades como neurología, gastroenterología, neuroortopedia, nutrición, cuidados paliativos y kinesiología, entre otros.
Como parte de un proceso iniciado hace algunos años, el Hospital continúa buscado estrategias para mejorar la calidad de atención de estos pacientes a través de la formación de equipos transdisciplinarios: la Clínica para el diagnóstico y cuidados posturales tempranos de la parálisis cerebral en primera infancia o la Clínica de parálisis cerebral.
Fuentes:
– Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).
– Unicef.
– Organización Mundial de la Salud (OMS).
– Hospital Garrahan.