Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben disfrutar sus derechos sin discriminación de ningún tipo.
Desafíos
Según Unicef, los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, cuyos derechos son vulnerados de manera generalizada. En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica, y cultural. Diariamente, se enfrentan a actitudes negativas, estereotipos, estigma, violencia, abuso y aislamiento; así como también a la falta de oportunidades educativas, económicas, de políticas y leyes adecuadas. Este grupo de niños, niñas, adolescentes y sus familias, constantemente, se enfrenta a barreras que limitan el ejercicio de sus derechos humanos y su inclusión social.
Teniendo en cuenta que la pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza. En comparación con sus pares, es menos probable que los sectores con discapacidad tengan una adecuada nutrición, accedan a servicios de salud, asistan a la escuela, participen expresando su opinión, y que sus necesidades sean tenidas en cuenta en la planeación, respuesta a emergencias y crisis humanitarias.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), a partir de junio de 2011, nos muestra que más del 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad; esto es más de 1000 millones de personas, más de 300 millones de niños y niñas, en su mayoría residentes en el mundo subdesarrollado, entre los más pobres del mundo, para no usar eufemismos.
Las cifras del Primer Consenso Argentino sobre Parálisis Cerebral: rol del cuidado perinatal, publicadas en Archivos Argentinos de Pediatría, acerca de todos los nacimientos que ocurren por año en nuestro país (entre 700 y 750 000), establecen lo siguiente:
• El 5%, 35. 000 niños o niñas, tendrán un defecto congénito.
• El 10%, 70.000, serán prematuros.
• El 0,25%, 1.500, tendrán encefalopatía crónica no evolutiva.
• El 0,4%, 2.800, tendrán discapacidad intelectual.
• El 0,15%, 1.070, tendrán síndrome de Down.
Un niño o niña con discapacidad, al igual que todos, es único/a e irrepetible; no “es” su diagnóstico, no “es” un Down, no “es” un paralítico cerebral. Del mismo modo que no llamamos a un niño o niña corriente “el/la asmático/a”, “el/la cardiópata”, “el/la celíaco/a”.
Los niños, niñas y adolescentes no “son” su discapacidad; son niños, niñas y adolescentes que se desarrollan, como todos, en su propia originalidad, a quienes les cuesta algo más entender la realidad, con los mismos problemas de todos, siempre con capacidades que deben ser desarrolladas, que requieren de su entorno las mismas cosas que todos, los que deben alcanzar el máximo grado de autonomía y autovalimiento posible; que se comportan, finalmente, como todos, de acuerdo con sus condiciones de crianza. En todo caso, tienen una discapacidad, no son su discapacidad, tampoco la padecen. La enorme mayoría de los niños, niñas y adolescentes con discapacidades viven felices o, en todo caso, tan felices como los demás de su entorno que no las tienen.
Servicio de Condiciones Crónicas Complejas del Hospital Garrahan
El servicio de Condiciones Crónicas Complejas del Garrahan capacitó a más de 100 profesionales de todo el país y la región en el “Manejo ambulatorio de niñas y niños con parálisis cerebral”, la discapacidad física más frecuente en la infancia; el objetivo fue ofrecer las herramientas necesarias para el cuidado integral, centrado en la familia y pacientes con esta condición.
La capacitación estuvo destinada principalmente a pediatras y contó además con la participación de terapeutas, médicas y médicos de distintas especialidades: “Es enriquecedor para la transdisciplina con la que se aborda la parálisis cerebral”, dijo Jésica Gómez, médica de Condiciones Crónicas Complejas y directora del curso.
La parálisis cerebral es la discapacidad física más frecuente en la infancia. Se trata de una condición de salud con una presentación clínica muy amplia que, en sus formas más severas, se acompaña habitualmente de múltiples comorbilidades.
Ocurre por una lesión no progresiva del cerebro en desarrollo, es decir, durante la gestación o en los primeros años de vida, afectando la postura y el movimiento. La incidencia en muchos países es de aproximadamente 2 de cada mil nacidos vivos.
Las niñas y niños con esta condición progresan, crecen y se desarrollan a pesar de las limitaciones funcionales, y con diferentes niveles de apoyo ganan bienestar. Asimismo, la presentación clínica y necesidades de cuidado van cambiando a lo largo de la vida. “Por eso, en parte, el curso apunta a brindar estrategias para el manejo de las comorbilidades más frecuentes para que favorezcan un adecuado estado de salud y permitan brindar herramientas para una mejor calidad de vida y participación”, agregó Gómez.
Otro de los objetivos de la actividad fue generar conciencia entre las y los médicos para brindar un diagnóstico adecuado y certero en etapas tempranas. “El diagnóstico temprano, brindando información sincera y compasiva a las familias, habilita la posibilidad de iniciar intervenciones específicas y mejorar los resultados a largo plazo”, explicaron la pediatra y la directora del curso.
En esta primera edición se abordaron temas como su clasificación, cuidados posturales, ortopédicos, manejo del dolor, nutrición, crecimiento, comunicación y escolaridad inclusiva, entre otros.
La actividad estuvo dirigida a médicas y médicos en formación: residentes y becarios de pediatría, medicina general y familiar, y áreas afines.
En el Garrahan, las niñas, niños y adolescentes con parálisis cerebral, son atendidos por el Consultorio de Condiciones Crónicas Complejas y equipos transdisciplinarios con especialidades como neurología, gastroenterología, neuro-ortopedia, nutrición, cuidados paliativos y kinesiología, entre otros.
Como parte de un proceso iniciado hace algunos años, el Hospital continúa buscado estrategias para mejorar la calidad de atención de estos pacientes a través de la formación de equipos transdisciplinarios: la Clínica para el diagnóstico y cuidados posturales tempranos de la parálisis cerebral en primera infancia o la Clínica de parálisis cerebral.
Fuentes:
Sociedad Argentina de Pediatría
Unicef
Organización Mundial de la Salud
Hospital Garrahan