La Epilepsia Refractaria limita la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física o cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal del niño; esta patología afecta a 1 de cada 100 niñas o niños.
Aunque el 80% de las epilepsias pueden ser controladas con fármacos, el 20% requiere diagnóstico, tratamiento y controles más específicos. El Hospital Garrahan como centro público de alta complejidad atiende a la demanda de gran parte de estos pacientes con un equipo conformado por especialistas de distintos sectores del hospital.
¿Qué es la epilepsia?
Es un trastorno neurológico severo que se produce por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables del sistema nervioso central. Se manifiesta en crisis espontáneas recurrentes con consecuencias médicas, psicológicas y sociales.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico de la enfermedad es clínico en la mayoría de los casos, basado en una entrevista y un examen físico. Los signos de alerta pueden ser confusión temporal, episodios de ausencias, movimientos espasmódicos incontrolables de brazos y piernas o pérdidas de conocimiento o conciencia.
¿Cómo se trata la epilepsia?
Alrededor del 80% de las personas con epilepsia pueden ser tratadas con fármacos anticonvulsivos básicos y un 10% con dieta específica o cirugía. Aproximadamente el 20% de las y los pacientes son resistentes a las diferentes opciones terapéuticas. Gabriela Reyes, miembro del Servicio de Neurología del Hospital Garrahan, expresó que muchas y muchos pacientes con epilepsia no están en tratamiento o reciben terapias inapropiadas: “Una de las razones es la falta de atención adecuada y de seguimiento”.
Por esta razón, desde la ILAE —Liga Internacional contra la Epilepsia en sus siglas en inglés— se promueve la Semana de la Epilepsia como una importante oportunidad para informar sobre esta afección y además quitar estigmas sobre quienes la padecen.
Conciencia social sobre la epilepsia
Hace 21 años, se inauguró el primer Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Santiago de Chile, bajo el patrocinio de la Campaña Global contra la Epilepsia impulsada por la ILAE y la Organización Mundial de la Salud, entre otras organizaciones, dando inicio al Día Latinoamericano de la Epilepsia.
A partir de ese momento, desde las organizaciones de los distintos países adherentes a la iniciativa crearon una agenda para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición crónica, poniendo el foco en el manejo médico integral de la epilepsia y en incrementar la conciencia social sobre la realidad que viven las y los pacientes y sus familias.
“La Semana de la Epilepsia representa un momento de evaluación y reflexión respecto de los logros alcanzados y los desafíos pendientes para conseguir que las personas con epilepsia puedan desenvolverse con plenitud en nuestra sociedad”, sostuvo Reyes.
Es por esto que cada año se llevan a cabo jornadas y actividades, orientadas a educar de forma continua a neurólogas y neurólogos, médicas y médicos clínicos, técnicas y técnicos en neurofisiología, enfermeras, enfermeros, docentes y a la comunidad en general con el fin de identificar personas con epilepsia, ofrecerles diagnóstico oportuno y tratamiento.
Además, uno de los objetivos más importantes es informar sobre este trastorno para evitar la estigmatización y la discriminación que en muchos casos resultan más perjudiciales para la persona que la propia enfermedad.
En esa línea, Reyes resaltó: “Resulta crucial educar tanto a los médicos, trabajadores y personas clave de la comunidad como al público en general, y seguir investigando para poder mejorar la calidad de vida de todos los pacientes pediátricos con esta patología”.
Equipo multidisciplinario del Hospital Garrahan
La atención de pacientes con epilepsia en el Garrahan se originó con la creación de la Clínica de Epilepsia en 1990, bajo la decisión de Natalio Fejerman, primer jefe del servicio de Neurología. Su sucesor, Hugo Arroyo conformó un grupo de trabajo para la evaluación de las epilepsias de difícil control coordinado por Roberto Caraballo que años más tarde se convirtió en jefe del servicio y vicepresidente de la ILAE.
En el marco de ese grupo se desarrollaron equipos de trabajo multidisciplinario compuesto por los servicios de Neurología, Neurocirugía, Neuroimágenes, Clínicas Interdisciplinarias, Nutrición, Biología Molecular, Alimentación y Farmacocinética.
Se logró avanzar en diferentes campos para el tratamiento de las epilepsias fármaco resistentes, como el abordaje de pacientes candidatos a Cirugía de Epilepsia, a la Estimulación del Nervio Vago, a la Terapia o Dieta Cetogénica o al uso de Cannabis Medicinal.
Esta última tuvo un alto impacto gracias al trabajo articulado por el Programa de Cannabis Medicinal conformado por un grupo de investigación específico. Los estudios confirmaron al CBD como una herramienta terapéutica sumamente valiosa como ayudante al tratamiento en niños y niñas con encefalopatías epilépticas refractarias.
Se demostraron niveles de mejoría altamente satisfactorios con respuestas positivas en más del 80% de los casos estudiados y una reducción del número de crisis a un 60%. Los resultados indican que su uso contribuye también a mejorar aspectos cognitivos, conductuales y motores, repercutiendo en una mejora en la calidad de vida, tanto de las y los pacientes como de sus familias.
En los últimos años se crearon otros equipos para la investigación de esta patología como el Grupo Interdisciplinario para diagnóstico molecular de encefalopatías epilépticas, conformado por los servicios de Genómica, Genética y Biología Molecular, o el Programa de manejo de la epilepsia a distancia, junto con la oficina de Comunicación a Distancia.
Cómo ayudar a los niños con epilepsia
Según la Sociedad Americana de Pediatría, la mayoría de los niños con epilepsia llevan vidas plenas y activas que incluyen la escuela, los amigos, los deportes y otras actividades.
La gran mayoría de las personas con epilepsia pueden conducir, ir a la universidad, tener una carrera, casarse y formar una familia.
Consejos para alentar y apoyar a un niño con epilepsia:
- Aprender tanto como pueda acerca de la epilepsia.
- Hablar sobre la epilepsia con su hijo con franqueza y honestidad, y ayudarlo a hablar de la misma manera con los demás.
- Evitar decir cosas que podrían hacerle sentir al hijo que es un problema o una carga.
- Mantenerse optimista.
- Elogiar el éxito del hijo.
- Fomentar el deporte, los pasatiempos y otros intereses.
- Ayudar al hijo a hacer amigos.
- Familiarizar al hijo con el concepto de epilepsia para que pueda explicárselo a amigos, familiares, maestros y otras personas.
- Siguir con las actividades y las tradiciones de la familia.
- Tomar un tiempo libre sin sentirse culpable. La posibilidad de tomar un descanso le permite cuidar de sí mismo, a fin de estar mejor capacitado física y mentalmente para cuidar al hijo o hija.
- Crear una red de apoyo.
- Establecer rutinas. Las rutinas, los horarios y la estructura son los ejes que mantienen el funcionamiento de todas las familias ocupadas.
- Procurar que su hijo tome el medicamento a la misma hora todos los días.
- Permitir que el hijo se haga cargo de sus medicamentos.
- Asegurar que duerma lo suficiente para disminuir el riesgo de tener crisis convulsivas.
- Programar un horario habitual para las tareas escolares.
Bebés y niños pequeños con epilepsia:
Las crisis convulsivas se producen con mayor frecuencia durante los primeros años de vida, cuando el cerebro está atravesando su etapa de crecimiento y cambios más importante. El reconocimiento y tratamiento de las convulsiones tan pronto como sea posible puede evitar retrasos en el desarrollo y del aprendizaje. Sin embargo, el diagnóstico de las convulsiones en los bebés puede ser difícil, ya que no pueden comunicar lo que sienten después de una convulsión o durante los exámenes médicos. Las observaciones de los padres y cuidadores son especialmente valiosas y necesarias para que los médicos puedan tratar a los bebés y niños pequeños con epilepsia de manera eficaz.
Niños y niñas en edad escolar con epilepsia
Cuando los niños son mayores, tener epilepsia puede afectar muchas áreas de sus vidas, como su desempeño escolar, qué deportes pueden hacer y cómo los tratan sus amigos. Cuanto más puedan hacer los padres para ayudar a su hijo a llevar una vida activa normal, mucho mejor.
Como sucede con todos los niños en edad escolar, es mejor establecer rutinas, así como fijar reglas y límites claros. A veces los padres temen que, si un niño con epilepsia se altera, pueda sufrir una crisis convulsiva. Por lo general, si los padres mantienen la calma y los hijos tienen la edad suficiente para entender por qué se detiene un determinado comportamiento, esto no debería aumentar el riesgo de una crisis convulsiva. Los padres deben hablar con el médico de su hijo si tienen dudas sobre la mejor manera de inculcar la disciplina.
Adolescentes con epilepsia
La preadolescencia y los primeros años de la adolescencia son difíciles para todos. Es un momento de grandes cambios, nuevos desafíos y algunas tentaciones peligrosas. Cuando un niño tiene epilepsia, los riesgos y las inseguridades que acompañan a este período son mayores. Es importante que los padres hablen con su hijo sobre la epilepsia y cualquier otra inquietud con la mayor franqueza posible.
- Noviazgos: esta es una parte normal de la vida de un adolescente, pero no es nada fácil. Una primera cita puede ser angustiante en el mejor de los casos, pero la epilepsia simplemente le agrega otro condimento más. Los adolescentes suelen preocuparse por cuánto y cuándo deben contarle a su cita sobre su epilepsia. También les preocupa el rechazo.
- Pubertad: los cambios corporales afectan el aspecto, los sentimientos y las ideas de los niños. Los cambios hormonales también pueden afectar las crisis convulsivas y las necesidades de medicamentos, especialmente para las niñas. A veces, los adolescentes necesitan cambiar la dosis o el tipo de medicamento que están tomando según los cambios de comportamiento, etc.
- Vida social: puede parecer que un adolescente solo piensa en tener amigos y pertenecer a un grupo. No es fácil ser “diferente” de alguna manera, cómo tener epilepsia. Si bien los padres no pueden hacer que su hijo sea popular, pueden ayudarlo a entender que tener algunos buenos amigos es más importante que tener muchos conocidos casuales. Los adolescentes deben ser alentados a hablar sobre la epilepsia con sus amigos.
- Abuso de sustancias: el alcohol y las drogas son peligrosos para todos los niños, pero aún más para los niños propensos a sufrir crisis convulsivas y que quizá estén tomando medicamentos para la epilepsia. Los padres deben hablar con su hijo sobre los riesgos. También deben tratar de que hable con otras personas como su médico y otras personas que su hijo respete. Aunque parezca que su hijo no está prestando atención, el mensaje finalmente será recibido. Hable no solo sobre los riesgos, sino también sobre las maneras de salir de situaciones incómodas.
- Responsabilidad: este es el momento en que los adolescentes están aprendiendo a ser más independientes y que sus acciones tienen consecuencias. Si un adolescente comienza a tener ataques de epilepsia a esta edad, esto podría afectar su independencia por un tiempo. A medida que un adolescente comienza a pasar más tiempo fuera de casa, tendrá que empezar a asumir nuevas responsabilidades. Los padres deben trabajar con su hijo y su médico para determinar la mejor manera de organizar y supervisar esta afección cuando estén lejos de casa.
Fuentes:
Sociedad Argentina de Pediatría
Servicio de Neurología del Hospital Garrahan
Sociedad Americana de Pediatría
ILAE —Liga Internacional contra la Epilepsia